
五月是世界狼瘡月
紫色蝴蝶是紅斑性狼瘡的意象
好巧不巧家裡就有好多紫色的食材,也是另的清冰箱😝
💜紫薯栗子地瓜飯
💜彩蔬蝦仁蛋
💜涼拌味噌茄子
💜紫糯玉米洋蔥湯
💜巨峰葡萄
會有今天這個日子,是希望世界可以更了解紅斑性狼瘡
身為病友的自己甚至連醫生對於這個病都還有好多未知
📌不明發病原因和標籤
#不會死掉的癌症
#吃一輩子的藥
#無法痊癒
📌解釋不清楚的症狀
各種大小毛病纏身,從頭到腳,真的是從「頭髮」到「腳底」都會有狀況,連醫生都束手無策,時常有說不上來的累、說不清楚的不舒服,對身旁的人難以言喻只能說「我還好」但妳真的還好嗎?「我不知道」。
📌治療的副作用
飯可以不吃但藥不能不吞,每天吃下肚的藥根本比吃鹽還多(嗯?)讓人聞風喪膽的類固醇已經是自己多年最緊密戰友,隨著病情無法預期的變化,醫生用藥就像師傅做甜點一樣,需要在配方裡做變化來符合理想,但有時候往往會因為成品需求,不得已添加了會有額外效果(藥物副作用)的成分,病友們為了成為「正常的人」不得不隨時隨地和這些額外效果對抗。個人認為我生這個病不像外傷一樣有「直接的疼痛」但必須承受多重藥物的副作用,不得不承認這實在讓人感到難有點頭痛⋯(物理性真頭痛、心理性頭痛雙關哈哈)
💜紅斑性狼瘡
屬於自體免疫疾病,沒有確切原因,多發於年輕女性,多數為可愛的正妹(我自己講的)
自體免疫疾病的病因可能源自
《恐怖的自體免疫疾病療癒聖經》
1/3的易感基因、1/3運氣差環境刺激、感染和1/3飲食和生活方式
探究原因固然重要,汲取新知我也樂此不疲,今年的我全力養病,我更會努力把自己調整成更好的人,從裡到外都是🌹
很感謝我的身體仍舊持續進步(雖然不快但⋯妳是想怎樣),感謝身邊每個人都支持著我,家人、朋友、同事、醫生,還有那些有意無意鼓勵到我的無數個陌生人)🥰
迷信的我聽說說自己很幸福就會發生不幸的事情
但我每天都會有好多時刻好想大喊「我好幸福」🌻

