2021年1月初的例行每兩個月的回診,尿蛋白和白蛋白仍舊沒有起色
紅斑性狼瘡在發病或是病情不穩定情況下,縱使日常努力的健康生活也無法有顯著的進步
回頭想想這似乎就是我這是我這一年到半年來的寫照
於是在1月初安排了腎臟切片以及接下來與狼瘡腎炎的療程
人生第一次因為紅斑性狼瘡住院,從來沒有連續劇般突然送醫院的情節
小時候還覺得自己有個怪病很浪漫,直到真正發病感受到各種全身性的不舒服
甚至掉髮到禿了好幾塊在頭頂,開始吃大量的藥物與副作用共存
以及這次併發狼瘡腎炎(Lupus nephritis, LN),每天都在和新藥物的副作用磨合
狼瘡腎炎療程-類固醇脈衝
標準療程脈衝3次,每次相隔1個月,每次打3天,每天打1000 mg 的高劑量類固醇
在腎臟切片手術前我就提前一天入院治療
入院前的例行檢查之下才發現尿蛋白和白蛋白的指數確實又更差了
停下了口服每天20mg的類固醇
我直接開始靜脈打入高劑量1000mg的類固醇
於是高劑量類固醇的副作用找上門來
臉和肚子變得很腫脹像是青蛙
臉會在每天起床和傍晚變得紅腫發燙
不用幾天加上切片手術臥床我整個人四肢就消瘦許多
肌肉下降的同時水腫和體脂都飆高不少
狼瘡腎炎確診根據-腎臟切片
腎臟切片是必要的嗎?
- 取得健保給付的藥物
- 更加了解自己的病情
其實要進行新的療程,包括類固醇脈衝和新藥(Myfortic)的使用
不一定要進行腎臟切片,新藥可以自費使用
但基於上述兩個理由,我還是按照醫生的指示進行腎臟切片手術
👉參考資料:Mycophenolate (Myfortic)使用在狼瘡性腎炎(Lupus nephritis)的建議
腎臟切片經驗分享
腎臟切片由腎臟科醫生進行(並非我的免疫風濕科主治醫生)
術前說明告知一般切片會取3次組織
如同麵線般大小組織,如果不夠會取第四次
我心理早就做好取四次的打算(我到底是悲觀主義還是樂觀主義)
結果最後大概取了7~8次(結果來說我仍是樂觀主義哈哈)
過程有局部麻醉,但感覺非⋯非常⋯不舒服
穿刺過肌肉組織那感覺特不爽,前前後後還補了好幾次麻醉
被警告術後八小時很痛苦,沙袋壓著不能動只能在床上尿尿
不能自理的人生已經沒什麼好失去的感覺