Lupus - Ting's Good Life https://tingsgoodlife.com Ting's good life Fri, 10 Nov 2023 20:57:53 +0000 zh-TW hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.9.4 https://tingsgoodlife.com/wp-content/uploads/2023/04/cropped-S__40108044.jpg Lupus - Ting's Good Life https://tingsgoodlife.com 32 32 【Lupus】紅斑性狼瘡冷知識-第二集 https://tingsgoodlife.com/%e3%80%90lupus%e3%80%91%e7%b4%85%e6%96%91%e6%80%a7%e7%8b%bc%e7%98%a1%e5%86%b7%e7%9f%a5%e8%ad%98-%e7%ac%ac%e4%b8%80%e9%9b%86/?utm_source=rss&utm_medium=rss&utm_campaign=%25e3%2580%2590lupus%25e3%2580%2591%25e7%25b4%2585%25e6%2596%2591%25e6%2580%25a7%25e7%258b%25bc%25e7%2598%25a1%25e5%2586%25b7%25e7%259f%25a5%25e8%25ad%2598-%25e7%25ac%25ac%25e4%25b8%2580%25e9%259b%2586 https://tingsgoodlife.com/%e3%80%90lupus%e3%80%91%e7%b4%85%e6%96%91%e6%80%a7%e7%8b%bc%e7%98%a1%e5%86%b7%e7%9f%a5%e8%ad%98-%e7%ac%ac%e4%b8%80%e9%9b%86/#respond Fri, 17 Mar 2023 21:45:01 +0000 https://tingsgoodlife.com/?p=1244 「紅斑性狼瘡冷知識-第二集」收集了一些常見問題，都是病友（包括我本人）常常會和身邊的親朋好友聊到的SLE小知識🥰 📣本集重點📌會遺傳…

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]]> 「紅斑性狼瘡冷知識-第二集」收集了一些常見問題，都是病友（包括我本人）常常會和身邊的親朋好友聊到的SLE小知識🥰

📣本集重點
📌會遺傳或傳染嗎？
📌只有女生才會得嗎？
📌聽說不能吃苜蓿芽？
📌不能曬太陽？

有想好奇想知道的地方，或有任何問題歡迎留言告訴我😄

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]]> 紅斑性狼瘡與我🐺🦋

作為一位「有病的營養師」時常會聽到許多鼓勵，鼓勵我擁有營養的專業，因此知道如何照顧自己。生病是老天爺給我的禮物，但這個病實在太頑皮了，症狀從小時候的血球到近年的腎臟問題，每次回診都讓我再次認識這個疾病，也因為症狀變化多端，醫生和病人總得一起發揮柯南的精神，但說到底，要不要好好吃藥治療，能不能好好吃飯和照顧身體，都是自己得負責的！

我時常收到同為自體免疫疾病所苦的客戶求助，其中很多都是紅斑性狼瘡的病友或家人，常在聊的過程和客戶一起哭（當然多半是一起大笑）真心覺得我們都很勇敢對吧💪

想好好分享這個疾病以及自身經驗很久了，同時也給再次整理和了解，#狼瘡記事 給所有需要的人，不論是紅斑性狼瘡的病友、病友身邊的親朋好友或任何對此疾病有興趣的人，和我一起來複習吧^^

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五月是世界狼瘡月

紫色蝴蝶是紅斑性狼瘡的意象

好巧不巧家裡就有好多紫色的食材，也是另的清冰箱😝

💜紫薯栗子地瓜飯
💜彩蔬蝦仁蛋
💜涼拌味噌茄子
💜紫糯玉米洋蔥湯
💜巨峰葡萄

會有今天這個日子，是希望世界可以更了解紅斑性狼瘡
身為病友的自己甚至連醫生對於這個病都還有好多未知

📌不明發病原因和標籤

#不會死掉的癌症
#吃一輩子的藥
#無法痊癒

📌解釋不清楚的症狀

各種大小毛病纏身，從頭到腳，真的是從「頭髮」到「腳底」都會有狀況，連醫生都束手無策，時常有說不上來的累、說不清楚的不舒服，對身旁的人難以言喻只能說「我還好」但妳真的還好嗎？「我不知道」。

📌治療的副作用

飯可以不吃但藥不能不吞，每天吃下肚的藥根本比吃鹽還多（嗯？）讓人聞風喪膽的類固醇已經是自己多年最緊密戰友，隨著病情無法預期的變化，醫生用藥就像師傅做甜點一樣，需要在配方裡做變化來符合理想，但有時候往往會因為成品需求，不得已添加了會有額外效果（藥物副作用）的成分，病友們為了成為「正常的人」不得不隨時隨地和這些額外效果對抗。個人認為我生這個病不像外傷一樣有「直接的疼痛」但必須承受多重藥物的副作用，不得不承認這實在讓人感到難有點頭痛⋯(物理性真頭痛、心理性頭痛雙關哈哈）

💜紅斑性狼瘡

屬於自體免疫疾病，沒有確切原因，多發於年輕女性，多數為可愛的正妹（我自己講的）

自體免疫疾病的病因可能源自
1/3的易感基因、1/3運氣差環境刺激、感染和1/3飲食和生活方式

《恐怖的自體免疫疾病療癒聖經》

探究原因固然重要，汲取新知我也樂此不疲，今年的我全力養病，我更會努力把自己調整成更好的人，從裡到外都是🌹

很感謝我的身體仍舊持續進步（雖然不快但⋯妳是想怎樣），感謝身邊每個人都支持著我，家人、朋友、同事、醫生，還有那些有意無意鼓勵到我的無數個陌生人）🥰

迷信的我聽說說自己很幸福就會發生不幸的事情
但我每天都會有好多時刻好想大喊「我好幸福」🌻

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如同麵龜腫的手哈哈

2021年1月初的例行每兩個月的回診，尿蛋白和白蛋白仍舊沒有起色
紅斑性狼瘡在發病或是病情不穩定情況下，縱使日常努力的健康生活也無法有顯著的進步
回頭想想這似乎就是我這是我這一年到半年來的寫照

於是在1月初安排了腎臟切片以及接下來與狼瘡腎炎的療程

人生第一次因為紅斑性狼瘡住院，從來沒有連續劇般突然送醫院的情節
小時候還覺得自己有個怪病很浪漫，直到真正發病感受到各種全身性的不舒服
甚至掉髮到禿了好幾塊在頭頂，開始吃大量的藥物與副作用共存
以及這次併發狼瘡腎炎(Lupus nephritis, LN)，每天都在和新藥物的副作用磨合

狼瘡腎炎療程-類固醇脈衝

標準療程脈衝3次，每次相隔1個月，每次打3天，每天打1000 mg 的高劑量類固醇

在腎臟切片手術前我就提前一天入院治療
入院前的例行檢查之下才發現尿蛋白和白蛋白的指數確實又更差了
停下了口服每天20mg的類固醇
我直接開始靜脈打入高劑量1000mg的類固醇

於是高劑量類固醇的副作用找上門來
臉和肚子變得很腫脹像是青蛙
臉會在每天起床和傍晚變得紅腫發燙
不用幾天加上切片手術臥床我整個人四肢就消瘦許多
肌肉下降的同時水腫和體脂都飆高不少

狼瘡腎炎確診根據-腎臟切片

腎臟切片是必要的嗎?
  1. 取得健保給付的藥物
  2. 更加了解自己的病情

其實要進行新的療程，包括類固醇脈衝和新藥(Myfortic)的使用
不一定要進行腎臟切片，新藥可以自費使用
但基於上述兩個理由，我還是按照醫生的指示進行腎臟切片手術

👉參考資料:Mycophenolate (Myfortic)使用在狼瘡性腎炎(Lupus nephritis)的建議

腎臟切片經驗分享

腎臟切片由腎臟科醫生進行(並非我的免疫風濕科主治醫生)
術前說明告知一般切片會取3次組織
如同麵線般大小組織，如果不夠會取第四次
我心理早就做好取四次的打算（我到底是悲觀主義還是樂觀主義）
結果最後大概取了7~8次（結果來說我仍是樂觀主義哈哈）
過程有局部麻醉，但感覺非⋯非常⋯不舒服
穿刺過肌肉組織那感覺特不爽，前前後後還補了好幾次麻醉
被警告術後八小時很痛苦，沙袋壓著不能動只能在床上尿尿
不能自理的人生已經沒什麼好失去的感覺

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