五月是世界狼瘡月

紫色蝴蝶是紅斑性狼瘡的意象

好巧不巧家裡就有好多紫色的食材，也是另的清冰箱😝

💜紫薯栗子地瓜飯
💜彩蔬蝦仁蛋
💜涼拌味噌茄子
💜紫糯玉米洋蔥湯
💜巨峰葡萄

會有今天這個日子，是希望世界可以更了解紅斑性狼瘡
身為病友的自己甚至連醫生對於這個病都還有好多未知

📌不明發病原因和標籤

#不會死掉的癌症
#吃一輩子的藥
#無法痊癒

📌解釋不清楚的症狀

各種大小毛病纏身，從頭到腳，真的是從「頭髮」到「腳底」都會有狀況，連醫生都束手無策，時常有說不上來的累、說不清楚的不舒服，對身旁的人難以言喻只能說「我還好」但妳真的還好嗎？「我不知道」。

📌治療的副作用

飯可以不吃但藥不能不吞，每天吃下肚的藥根本比吃鹽還多（嗯？）讓人聞風喪膽的類固醇已經是自己多年最緊密戰友，隨著病情無法預期的變化，醫生用藥就像師傅做甜點一樣，需要在配方裡做變化來符合理想，但有時候往往會因為成品需求，不得已添加了會有額外效果（藥物副作用）的成分，病友們為了成為「正常的人」不得不隨時隨地和這些額外效果對抗。個人認為我生這個病不像外傷一樣有「直接的疼痛」但必須承受多重藥物的副作用，不得不承認這實在讓人感到難有點頭痛⋯(物理性真頭痛、心理性頭痛雙關哈哈）

💜紅斑性狼瘡

屬於自體免疫疾病，沒有確切原因，多發於年輕女性，多數為可愛的正妹（我自己講的）

自體免疫疾病的病因可能源自
1/3的易感基因、1/3運氣差環境刺激、感染和1/3飲食和生活方式

《恐怖的自體免疫疾病療癒聖經》

探究原因固然重要，汲取新知我也樂此不疲，今年的我全力養病，我更會努力把自己調整成更好的人，從裡到外都是🌹

很感謝我的身體仍舊持續進步（雖然不快但⋯妳是想怎樣），感謝身邊每個人都支持著我，家人、朋友、同事、醫生，還有那些有意無意鼓勵到我的無數個陌生人）🥰

迷信的我聽說說自己很幸福就會發生不幸的事情
但我每天都會有好多時刻好想大喊「我好幸福」🌻

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